Dagbók

Stjórnarfundir Lindar eru í hverjum mánuði og eru opnir öllum félagsmönnum Lindar. Vinsamlegast snúið ykkur til stjórnar til að fá frekari upplýsingar um stað og stund.

11. febrúar 2009: Óskað er eftir nýjum stjórnarliðum til að taka þátt í starfi félagsins. Það er ein af forsendum þess að félagið getir vaxið, dafnað og sinnt þessum málaflokki sem skyldi. Þeir sem hafa áhuga á að kynna sér starfsemina eru beðnir um senda okkur póst á netfangið onaemi@visir.is

10. janúar 2008:
Gleðilegt ár kæru félagar! Framundan er sameiginlegur fundur allra Norðurlandanna sem haldinn verður í Stokkhólmi að ssu sinni, dagana 28.-30. mars. Það verður talsvert meira lagt í fundinn en venjulega þar sem að sænska félagið, PIO, verður 30 ára á þessu ári. Meðal annars er fyrirhugað að heimsækja Baxter verksmiðjuna og fylgjast með framleiðslu á gammaglobulíni o.fl. af því tilefni.

Lind er boðið að senda 10 aðila á þennan fund og þurfa þeir einungis að greiða fargjald og þátttökugjald sem er verulega stillt í hóf. PIO greiðir fyrir hótelgistingu og uppihald.

Á fundinum verður fjöldinn allur af framúrskarandi fyrirlesurum, m.a. Dr. Ann Gardulf sem var einn aðal drifkrafturinn í þróun heimameðferðar í heiminum og Dr. Rolf Gustafson sérfræðingur í ónæmisgöllum. Þarna verða læknar, prófessorar, hjúkrunarfr, sjúklingar og foreldrar barna með sjúkdóminn bæði með fyrirlestra og allskonar fræðslu. Svo er líka mjög gott að hitta hina og spjalla og bera saman bækur.

Þeir sem hefðu áhuga á að fara á fundinn eru beðnir um að senda okkur línu. Þeir verða svo allir kallaðir á fund og þar munum við ræða framhaldið. Vinsamlegast sendið okkar svar sem fyrst eða í síðasta lagi fyrir mánaðarmótinn.

Dagskrá er eftirfarandi (skv. lauslegri þýðingu)

FÖSTUDAGUR Hotell Ibis
16.00 – 17.00
Skráning og kaffi
17.00 – 17.30
• Setningarræða
• ”Meðfæddir ónæmisgallar á norðurlöndum í 30 ár”, Maj-Lis Hellström
17.30 – 19.00
”Leið mín til sjálfsþekkingar”, Lisen Sundgren
19.00 – 19.30
Kynning á norrænu félögunum
19.45 Hátíðarkvöldverður með norrænu sniði

LAUGARDAGUR
08.45
Rúta frá hótelinu fer með okkur að skoða gammaglóbulínframleiðslu (hittast kl. 8.30 á hótelinu)
09.15 Koma í verksmiðjuna
09.30 – 11.45
• kynning á framleiðslunni
• Sýning á framleiðsluferlinu (í hóp)
• Fræðsla frá Lennart Hammarström: ”Hvað gerir gammablobulín og af hverju?”
12.00 – 13.00 Hádegisverður
13.15 Rútan setur okkur út við ”Nordiska museet” – þar sem fyrirlestrar seinni hlutadagsins verða haldnir
FRÍ
Möguleiki á að skoða ”Nordiska museet”, Vasa Museet, Skansen eða að fara í dýragarðinn. Aðgangseyrir greiðir hver og einn.
15.30 – 16.40
Fyrirlestur um lærdóminn ”Að lifa með ónæmisgalla”, Ann Gardulf
16.40 – 17.00 Hlé
17.00 – 18.00
”Ónæmiskerfið og algengustu meðfæddu ónæmisgallarnir”, Rolf Gustafson
18.00 – 19.30 Farið í Junibacken
19.45 – 21.00 Kvöldverður á Junibacken
21.30 Rúta á hótelið

SUNNUDAGUR Hotell Ibis
09.15 - 10.15 ”Meðfæddir ósnæmisgallar hjá börnum, oft meira en skortur á gammaglobulíni”, Anders Fasth
10.15 – 10.45 Hlé
10.45 – 11.45
Nýjar rannsóknir:
"Sjúkdómar í öndunarfærum hjá sjúklingur með ónæmisgalla. Kastljósinu verður beint að antimikrobiella peptider", Peter Bergman
11.45 – 12.00
Samnorræna fundinum slitið
12.00 – 13.00 Hádegisverður

 

2. ágúst 2007: Reykjavíkurmaraþon Glitnis 2007 undir kjörorðinu Allir sigra! Glitnir er samstarfsaðili maraþonsins sem nú heitir Reykjavíkurmaraþon Glitnis. Hlaupið verður haldið í 24. sinn, laugardaginn 18. ágúst næstkomandi. Glitnir bryddar nú upp á þeirri nýjung að heita á þá viðskiptavini sína sem taka þátt í hlaupinu. Viðskiptavinirnir ákveða sjálfir vegalengdina og velja hvaða góðgerðarsamtök njóta góðs af þátttökunni en Glitnir greiðir 500 krónur til góðgerðarmála fyrir hvern kílómetra sem þeir hlaupa.

Fimm vegalengdir verða i boði:
Fjórar vegalengdir eru í Reykjavíkurmaraþoninu, auk Latabæjarhlaupsins. Þær henta mismunandi hópum sem taka þátt í því: fjölskyldum, trimmurum og keppnisfólki:

3 km (skemmtiskokk)
10 km
21 km (hálfmaraþon)
42 km (maraþon)
Latabæjarhlaup (fyrir börn á öllum aldri)

Við viljum hvetja alla félagsmenn okkar og velunnara til að taka þátt í hlaupinu og til að hvetja aðra til þátttöku og láta áheitin af hlaupinu renna til Lindar - félags um meðfædda ónæmisgalla og efla þannig starf okkar á næstu árum!

Sjá nánar á vef Glitnis, www.glitnir.is en þar er einnig er hægt að skrá sig.

2. júlí 2007: Eftirfarandi fyrirspurn var send til félaga okkar:
Sjúklingar virðast einhverjir hafa verið í miklum vandræðum með að fá afgreidd lyf, hafa verið að fá 3-4 vikna skammt afgreiddan í einu, þrátt fyrir að lyfseðlarnir hljómi upp á 3ja mánaða skammta. Svörin sem fengust frá apóteki Landspítalans er að það sé skortur á Gammanorm í heiminum. Hins vegar hefur fengist staðfesting á því að
svo sé ekki (fékkst á NMPI fundinum) og er fólk búið að fá sig alveg fullsatt á ástandinu. Áður en félagið aðhefst meira í málinu þurfum við að heyra frá ykkur og fá að vita hvort fleiri eigi við þetta vandamál að stríða eða einhver önnur mál varðandi lyfjagjöfina yfirleitt. Vinsamlegast svarið okkur sem allra fyrst og sendið póst á lind@onaemisgallar.is

Eftirfarandi svör bárust:
2.7.2007: Ég talaði við lyfjafræðing í Fossvoginum. Hún sagði að þetta hefði verið tímabundið vandamál sem hefði leystist í síðustu viku. Sem sagt þið eigið að fá 3 mánaða skammt núna. Rörin eru hins vegar í einhverju limboi þ.a. þær skammta þau eitthvað núna en hjálpa á móti með stórum nálum til að draga upp efnið með.

3.7.2007: Rörin eru væntanleg í þessari viku, vonandi eru þessi vandamál leyst um þessar mundir.

Í kjölfarið fóru tveir stjórnarliðar á fund með eiganda Lyru, sem flytur inn alla fylgihlutina og dælurnar fyrir heimalyfjagjöf. Þar kom fram að hluti af vandamálinu væri fjárhagsvandi Landspítala Háskólasjúkrahúss. Á fundinum sýndu stjórnarliðarnir nýjustu fylgihluti sem notaðir eru í Noregi. Þeir létta fólki það að gefa sér lyfið og ætlaði Lyra að ganga í það að útvega þá hluti hingað til lands.

Í bígerð er að funda með fleiri aðilum sem koma að heimalyfjagjöfinni til að koma þeim málum í betri farveg.

5.–7. júní 2007 var NMPI (Nordic Meeting on Primary Immunodeficiencies) fundurinn haldin hér á landi. Fulltrúar frá Danmörku, Noregi og Svíþjóð mættu og þótti fundurinn mjög góður og vel skipulagður. Tveir fulltrúar mættu fyrir hönd Íslands og voru Íslendingar ritarar á fundinum en Danir fara með formennsku.

Fundurinn hófst á því að fólk sagði frá starfsemi sinna félaga í heimalandinu og var starfsemin mjög öflug í flestum löndum og mikið að gerast, auk þess sem félögin hafa stækkað talsvert. Hér að neðan koma þau umræðuefni sem voru rædd:

1. The current status of the national organizations (all)
2. NSH questionnaire (Sven)
3. New publications issued during the last year (all)
4. Follow-up on 2006-meeting (all)
5. Discussion on establishment of a Nordic PID-camp for Young Adults. (all)
6. News about Common Variable Immune Deficiency (Sweden?)
7. Positions on embryonic stem cell research (Sven)
8. National trouble areas on: Diagnostics, treatment and public support to patients
9. Relations to IPOPI (all)
10. Supplementary items are most welcome

Í bígerð er að setja fundargerðina í heild sinni inn á vefinn og mun það vonandi gerast með haustinu. Þeir sem hafa áhuga á að fá hana strax geta haft samband við okkur og óskað eftir að fá hana senda í tölvupósti.

Ráðstefnan í Budapest október 2006: Yfir 1000 sjúklingar, læknar og hjúkrunarfræðingar sóttu heim frábæra ráðstefnu í Budapest. Helstu fréttirnar frá ESID ráðstefnunni komu frá fyrirlestrarröð sem fjallaði um þróun í genalækningum og kunngerði fleiri þekkt gen en áður voru þekkt og valda meðfæddum ónæmisgöllum. IPOPI ráðstefnan samanstóð af mismunandi fyrirlestrum sem fjölluðu um meðfædda ónæmisgalla, dreifingu á fræðslu- og kennsluefni og kynningu á starfsemi ýmissa félaga. Aðalfundur IPOPI var haldin einn morguninn og átti Lind einn fulltrúa þar. Á aðalfundinum voru samþykkt ný lög IPOPI og mótuð ný markmið félagsins og framtíðarsýn sem mun vonandi færa okkur enn öflugari og virkari regnhlífarsamtök og öflugan málsvara í alþjóðasamfélaginu. “The Young Adults”, þ.e. nokkurs konar unglingastarf IPOPI var með eigin dagskrá sem innihélt ýmsa fyrirlestra, vinnusmiðjur – þar af eina sem fjallaði um “Travelling with PID”. Venju samkvæmt tóku unglingarnir einn frídag og fóru í skoðunarferð um Budapest. Ráðstefna í heild var mjög góð þrátt fyrir að vera auðvitað á margan hátt krefjandi en mjög fræðandi.

Félagsfundur og aðalfundur verður haldinn 30. nóvember kl. 20:00 í húsnæði SIBS, síðumúla 6. Áætlað er að halda almennan félagsfund Lindar þann 30 nóvember kl. 20:00 og aðalfund í framhaldi af honum kl. 21:30. Á fyrri fundinum verður kynnt hin sameiginlega ráðstefna sjúklingafélaga, hjúkrunarfræðinga og lækna sem haldin var í Budapest í byrjun október og sagt frá því athyglisverðasta sem kynnt var þar. Einnig gefst þar tækifæri til að spyrja spurninga og spjalla. Aðalfundur Lindar verður haldin strax í framhaldi af hinum fundinum og fara venjuleg aðalfundarstörf fram þar, meðal annars stjórnarkjör. Samkvæmt lögum félagsins mega ekki fleiri en tveir stjórnarliðar ganga úr stjórn í einu. Óskað er eftir framboði ykkar, ágætu félagar, í hina nýju stjórn.

4.-7. október 2006: Alþjóðleg ráðstefna um meðfædda ónæmisgalla verður haldin í Budapest í Ungverjalandi daganna 4.-7 október næstkomandi. Um er að ræða þrjár samhliða ráðstefnur sjúklingafélaga (IPOPI), lækna (ESID) og hjúkrunarfræðinga (INGID). Þátttakendum er frjálst að fara á þá fyrirlestra sem þeir kjósa, þrátt fyrir að vera aðeins skráðir á eina þessara ráðstefna. Skemmtanir og skoðunarferðir eru sameiginlegar fyrir alla þátttakendur.

Stjórnin leitast ávallt við að senda að lágmarki þrjá úr sínum röðum á þessar ráðstefnur, en ef vel gengur að safna fé til ferðarinnar hefur stjórnin farið öll. Söfnunin krefst mikillar vinnu enda er svona ferðalag mjög dýrt. Styrkirnir sem fást eru notaðir til að greiða ráðstefnugjald, hótel- og ferðakostnað. Það er frábær reynsla fyrir alla þá sem tengjast þessum málflokki að komast á ráðstefnur sem slíkar, þær eru mjög fræðandi og lærdómsríkar. Við eigum ekki kost á að fara á né halda svona ráðstefnur hér á landi og þar af leiðandi er þetta yfirleitt stærsta tækifæri hvers og eins að fræðast um meðfædda ónæmisgalla.

Rabbfundurinn 9. mars 2006: Rabbfundurinn gekk mjög vel og var mætingin framúrskarandi góð. Fundurinn byrjaði á að fundarmenn kynntu sig nafni og hvernig þeir tengdust ónæmisgöllum. Þegar því var lokið kynntu Ásta Karlsdóttir og Halla Jóhannesdóttir hjúkrunarfræðingar á göngudeild A3 heimameðferð og eftir það voru spurningar gefnar frjálsar. Sigurveig Þ. Sigurðardóttir læknir fékk mikið af spurningum til sín og svaraði hún þeim öllum greiðlega. Ýmsar gagnlegar umræður spunnust um efnið og fóru langflestir fróðari heim af fundinum. Stefnt er að því að halda annan slíkan fund í lok október og munu þá félagsmönnum bjóðast tækifæri að fræðast um ráðstefnurnar í Budapest. Þá er ráðgert að halda aðalfund með tilheyrandi stjórnarkjöri á haustmánuðum.

3. maí 2006: Á miðvikudaginn næstkomandi, 3. maí kl. 20:00, mun Björn Rúnar Lúðvíksson læknir og dósent í klínískri ónæmisfræðiverður halda áhugaverðan
fyrirlestur um áhrif öldrunar og álags á ónæmiskerfið. Fyrirlesturinn er á
vegum astma- og ofnæmisfélagsins, Síðumúla 6, og eru allir félagar Lindar
velkomir.

Rabbfundur í mars 2006: Rabbfundur verður haldinn á vegum Lindar-félags um meðfædda ónæmisgalla þann 9. mars næstkomandi kl. 20:00. Þar gefst tækifæri til að spjalla um flest það sem snýr að meðfæddum ónæmisgöllum, skoða fræðsluefni og sækja sér upplýsingar af ýmsu tagi. Fundurinn verður haldin í húsnæði SIBS að Síðumúla 6, Reykjavík.

Á fundinum verða Ásta Karlsdóttir og Halla Jóhannesdóttir hjúkrunarfræðingar á göngudeild A3, þeirri sem sér um heimameðferð. Sigurveig Þ. Sigurðardóttir sérfræðingur í ónæmisfræðum, fullorðnir einstaklingar með meðfædda ónæmisgalla og foreldrar barna með meðfædda ónæmisgalla. Tveir stjórnarliðar í Lind hafa nú orðið talsverða reynslu af heimameðferð en hún hófst fyrst hér á landi fyrir þremur árum og voru þessir aðilar þeir fyrstu sem fengu að kynnast henni. Meðferðin hefur gengið mjög vel hjá þeim og geta þær gefið upplýsingar um hvernig hún gengur fyrir sig auk þess sem að þær verða með dælur til sýningar.

Athugið að á staðnum getur fólk fengið endurgjaldslaust fleiri eintök af bókinni "Pétur er með ónæmisgalla" til að afhenda nánustu ættingjum, skóla o.þ.h.

Við hvetjum alla til að láta sjá sig og aðstandendur og aðrir áhugasamir eru innilega velkomnir.

Aðalfundur Lindar 7. desember 2005: Á fundinum fóru fram venjuleg aðalfundarstörf. Skýrsla stjórnar var samþykkt, reikningar samþykktir og ný stjórn kosin til starfa. Kolbrún Örlygsdóttir sagði sig úr stjórninni vegna anna og var Guðlaug María Bjarnadóttir kosin í stjórnina í hennar stað. Kolbrúnu er þakkað vel unninn störf í þágu félagsins, en hún tók meðal annars þátt í þýðingu bókarinnar "Pétur er með ónæmisgalla".

Nóvember 2005: Bókin "Pétur er með meðfædda ónæmisgalla" hefur verið send á allar heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og bókasöfn í landinu. Einnig fengu allir félagar Lindar eintök, auk þess sem bókin var dreifð til styrktaraðila, lækna sem tengjast málflokknum, ráðuneyti og til erlendra félaga.

1. júlí 2005: Bókin "Pétur með ónæmisgalla" kemur úr prentun í næstu viku, en vegna sumarfría verður hún ekki sett í dreifingu fyrr en í ágúst næstkomandi. Jafnhliða henni kemur einnig út einblöðungur sem inniheldur meðal annars 10 einkenni meðfæddra ónæmisgalla, upplýsingar um félagið og fleiri upplýsingar. Hvort tveggja verður sent til félagsmanna Lindar í ágúst.

Fundurinn með heilbrigðisráðherra gekk vel!! Nú þegar er búið að samþykkja heimameðferðina hjá Tryggingarstofnun ríkisins. TR samþykkti að 10 einstaklingar muni fá heimameðferð á næstu 12 mánuðum, 10 þar næstu 12 mánuði og 4 á þriðja árinu. Þeir sem nú þegar hafa hafið þessa meðferð eru mjög ánægðir með hana, þannig að þetta er tvímælalaust jákvætt skerf. Þá ákvað ráðherra að styrkja okkur rausnalega með styrk til dreifingar á bókinni um Pétur til allra heilbriðisstofnanna og bókasafna á landinu.

Aðalfundur félagsins verður sem áður sagði haldinn á haustdögum. Þar verður meðal annars ný stjórn kosin og eru áhugasamir félagar hvattir til að gefa kost á sér til stjórnarsetu.

29. apríl 2005: Evrópusamtök ónæmisfræðifélaga, regnhlífarsamtök 28 félaga með yfir 17.000 félagsmenn, hafa stofnað til Dags ónæmisfræðinnar þann 29. apríl, 2005. Í tilefni af degi ónæmisfræðinnar mun Ónæmisfræðifélag Íslands halda málþing fyrir almenning og ráðamenn laugardaginn 30. apríl kl. 13-16 í fyrirlestrarsal Íslenskrar Erfðagreiningar, Sturlugötu 8, Reykjavík. Málþingið fjallar um bólusetningar gegn smitsjúkdómum; árangur og væntingar. Málþingið er öllum opið og aðgangur ókeypis.
Dagskrá málþingsins má sjá auglýsta í Morgunblaðinu 27. apríl og á
slóðinni http://www.hi.is/fel/onaemi/inc/dagskra.pdf

Aðalfundi sem halda átti 28. apríl er frestað af óviðráðanlegum ástæðum til haustsins, einnig fræðslunni um heimameðferð, þar sem sú meðferð er enn ekki hafin hér á landi nema á undanþágum. Fulltrúar úr stjórn Lindar munu eiga fund með Jóni Kristjánssyni Heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra vegna þessa máls miðvikudaginn 27. apríl.

26. apríl 2005: Fulltrúi úr stjórn Lindar átti fund með tveimur starfsmönnum Eflis-kynning almanntengsl; bæði prófarkalesara og grafískum hönnuði og Bjarnfríði sölufulltrúa hjá AstraZeneca varðandi uppsetningu og prentun á bæklingnum; Pétur er með meðfædda ónæmisgalla. Þær telja að bæklingurinn geti verið kominn út eftir 2 vikur ef ekkert óvænt kemur upp á! Stjórn mun nú hefjast handa við að skipuleggja kynningu hans og dreifingu.

6. apríl 2005: AstraZeneca ætla að styðja við bakið á okkur varðandi útgáfu á bæklingnum Pétur er með meðfæddan ónæmisgalla. Fyrirtækið mun sjá um prófarkalestur og uppsetningu bæklingsins og aðstoða við dreifingu hans.

24. janúar 2005: Á síðasta stjórnarfundi Lindar var ákveðið að stefnt skyldi að því að halda aðalfund Lindar fimmtudagskvöldið 28. apríl, í húsnæði Umhyggju.
Hugmyndin er að fá 3 aðila; lækni, hjúkrunarfræðing og sjúkling til að halda fyrirlestra um heimalyfjameðferð. Vonir standa til að 16 nýjir einstaklingar geti hafið heimameðferð á þessu ári en samkomulag þess efnis verður væntanlega undirritað bráðlega.

24. janúar 2005: Næsta haust verður norðurlandafundur sjúklingafélaga haldinn í Kaupmannahöfn, en fundur þessi er haldinn á þriggja ára fresti. Þar gefst tækifæri til að afla frekari fróðleiks um meðfædda ónæmisgalla, kynnast fólki sem þekkir þessi mál af eigin raun, kynna sér félagasstarfsemina á hinum norðurlöndunum og vitaskuld að skemmta sér. Dönsku samtökin sjá um alla skipulaggningu fundarins auk þess sem þau afla nægilegra styrkja til að þeir félagar af norðurlöndunum sem sækja fundinn þurfa einungis að greiða fargjaldið til Danmerkur. Hótelkostnaður og uppihald greiðist af dönunum. Allir félagsmenn okkar eru hvattir til að nota tækifærið og fjölmenna á þennan fund!

21.-24. október 2004: Þessa daga verður alþjóðleg ráðstefna um meðfædda ónæmisgalla haldin í Versölum í Frakklandi. Um er að ræða þrjár samhliða ráðstefnur sjúklingafélaga (IPOPI), lækna (ESID) og hjúkrunarfræðinga (INGID). Þátttakendum er frjálst að fara á þá fyrirlestra sem þeir kjósa, þrátt fyrir að vera aðeins skráðir á eina þessara ráðstefna. Skemmtanir og skoðunarferðir eru sameiginlegar fyrir alla þátttakendur. Sex manns munu fara á ráðstefnuna fyrir hönd Lindar og vinna þær nú hörðum höndum að því að safna inn styrkjum.

16. september 2004: 34. þing SIBS verður haldið föstudaginn 22. og laugardaginn 23. október næskomandi. Stjórn Astma- og ofnæmisfélagsins efnir til almenns fundar í húsakynnum SIBS, Síðumúla 6, fimmtudaginn 16. september n.k. kl. 17:30. Þar sem Lind er aðili að AO hvetjum við áhugasama félagsmenn til að taka þátt í þinginu og mæta á fundinn, en þar verða þingfulltrúar AO valdir. Lind átti tvo fulltrúa á síðasta þingi auk þess sem það hefur átt fulltrúa í starfandi nefndum SIBS.

5. september 2004: Síðsumarhátíð Astma- og ofnæmisfélagsins (AO) var haldin á Reykjalundi og mættu tvær fjölskyldur frá Lind þangað. Farið var í sund, ratleik, spilað badmintion og körfubolti og hoppað í hoppukastala. Boðið var upp á grillaða hamborga og pylsur þannig að allir fóru saddir og sælir heim eftir vel heppnaðan dag. Þessi dagur er haldin á hverju ári og hvetjum við alla félagsmenn okkar til að mæta að ári!!

2. júlí 2004: Félagsmönnum Lindar og fjölskyldum þeirra var boðið í tívolí við Smáralind á milli kl. 10:00-13:00. Það hefur verið árviss viðburður hjá þeim tívolímönnum að bjóða öllum aðildarfélögum Umhyggju upp á þessa skemmtun og þáðu fjórar fjölskyldur frá Lind þetta boð og hafa vonandi skemmt sér mjög vel.

27. júní 2004 - Sumarferð: Nokkrar fjölskyldur hittust uppi í sumarbústað hjá gjaldkera félagsins í dæmigerðu íslensku sumarveðri. Nokkrir krakkar mættu með veiðgræjurnar sínar og renndu fyrir silungi í nálægum læk. Mjög góð aðstaða er þarna til útileikja og var hún vel nýtt. Seinni part dags var grillaður frábær matur; kjöt, hamborgarar, brauð og pylsur og var herlegheitunum rennt niður með ýmsum salötum a'la Súsanna og gosdrykkjum. Punkturinn var svo settur yfit i-ið með yndislegu súkkulaði. Börnin voru leyst út með gjöfum í lok dags og fóru hress og kát heim. Það besta við þennan dag var vitaskuld að þarna fengu fjölskyldurnar tækifæri til að kynnast betur og frábær sýning fór fram á því hvernig heimameðferð fer fram og verður nú að segjast eins og er að þetta virðist mjög þægilegt og einfalt. Að lokum viljum við þakka Ferskum kjötvörum, Geira bakarí, Góu, Sláturfélagi Suðurlands og Vífilfelli fyrir frábæran og stuðning.

15. maí 2004: Aðalfundur Lindar-Félags um meðfædda ónæmisgalla var haldinn í húsnæði SIBS. Sigurveig Þ. Sigurðardóttir og Guðlaug María Bjarnadóttir kvöddu stjórnina og var þeim þakkað vel unnin störf. Í stað þeirra buðu Margrét Sigurjónsdóttir og Ásta Karlsdóttir sig fram og voru þær kosnar með öllum greiddum atkvæðum. Skýrsla stjórnar og ársreikningar félagsins voru lagðir fram og samþykktir athugasemdalaust. þýðing á bæklingnum "The immune system and its deficiencies” er komin nokkuð vel á veg. Þýðing er í höndum Ólafs Hauks Símonarsonar og nýtur hann faglegrar aðstoðar Sigurveigar. Rædd var staða heimameðferðar hjá Tryggingar- stofnun ríkisins og virðist aðeins vera farið að rofa til í þeim málum. Þeir einstaklingar sem hafa fengið undanþágu og eru nú þegar á heimameðferð eru mjög ánægðir með hana og kjósa að halda henni áfram. Að lokum flutti Sigurveig Þ. Sigurðardóttir okkur mjög góðan og fróðlegan fyrirlestur um bólusetningar og meðfædda ónæmisgalla og spunnust miklar umræður um það efni.

17. mars 2004: Styrkur barst frá Rebekkustúkunni Þorgerði í Oddfellow sem ætlaður er til prentunnar á góðum fræðslubækling sem ráðgert er að gefa út á árinu 2004.

8. mars 2004: Styrkur barst frá Heilbrigðis- og Tryggingarmálaráðuneytinu.

20. febrúar 2004: Fyrirtækið eMax-þráðlaust breiðband ehf. styrkir okkur með hýsingu á þessari heimasíðu og þökkum við þeim kærlega fyrir það.

11. febrúar 2004: Fulltrúar úr stjórn Lindar áttu fund með Jóni Kristjánssyni Heilbrigðis- og tryggingarmálaráðherra í febrúar og fóru þess á leit við hann að hann beitti sér í að heimameðferð verði samþykkt sem fyrst hjá Tryggingarstofnun Ríkisins.

1. desember 2003: Styrkur frá WIN – World Immunodeficiency Network gerði okkur kleift að opna þessa heimasíðu og kunnum við þeim bestu þakkir fyrir.